"He leido con atención su artículo Alonso Lujambio. Como enferma no puedo sino sentirme ofendida por el trato preferencial que el gobierno le profesa y por el abandono en el que estamos sumidos millones de enfermos para quienes solo hay diclofenaco. Padezco fibromialgia y encefalomielitis miálgica muy severa. Prácticamente vivo ya en un estado de postración vitalicio. La fatiga crónica se ha vuelto una fuerza aterradora que rellena cada recoveco de mi anatomía. No da tregua. Es implacable y mortífera. Además de esto sufro el dolor convertido en tortura, síndrome del intestino irritable, anemia, intolerancia ortostática, mareos, naúseas, vómitos, convulsiones, infecciones recurrentes, entre centenares de síntomas más. Y soy madre soltera de un niño con TDAH. Es el caso promedio de una enferma, de lo que se ha declarado una Epidemia en México y una crisis humanitaria, invisible. Nuestras biografías están convertidas en kilométricas historias médicas, están abortados nuestros derechos humanos más elementales, vivimos una espiral de violencias ad infinitum, pues no se nos cree y ninguna autoridad médica convalida nuestra agonía..
La ausencia de médicos especialistas me llevó a investigar científicamente el tema. Tenemos una calidad de vida equivalente a padecer VIH fase terminal, uso de quimioterapia y esclerosis. En España se están entregando pensiones por invalidez permanente absoluta. El Instituto Nacional de Cáncer de EEUU equipara nuestra fatiga con la que padecen enfermos de cáncer. A mi inicialmente me dieron el mismo diagnóstico que a Alonso Lujambio.
Pero nosotros no tenemos la compasión incondicional, ni las prebendas por haber sido funcionario, menos aún gozaremos de un sueldo de Senador Nadie nos aplaude o nos llama héroes. Todo lo contrario: somos locas, flojas, depresivas.
En mi largo peregrinar con diputados, senadores, comisionados, activistas, feministas (es una enfermedad feminizada,en gran medida como consecuencia de haber vivido Violencia de Género) - e incluso un alto mando del Sector Salud - me confesó cuando me entrevisté con él "que desconocían toda la información que yo había recopilado en más de 5 años". Y me conminó a colaborar con ellos. Decenas de llamadas y mails y el silencio me hizo intuir la ausencia de interés.
Nada ha cambiado desde hace una década cuando enfermé. No hay médicos, especialistas, investigación, políticas públicas. Ellos arguyen que por falta de presupuesto. En mi lucha encontré que la U. Anáhuac se interesara en que desarrolláramos una Cátedra de Investigación en Neuro-inmunología (especialidad inexistente en nuestro país)y está a la vez serviría para tratar a los enfermos y generar educación médica. Nunca hubo presupuesto, nadie tenía la facultad de pronunciarse en el tema. De nada sirvió un pronunciamiento de AI Londres en mi favor como activista y que habla de que el Estado debe hacerse cargo de los enfermos por los tratados internacionales signados en materia de discapacidad. Empeoré a causa de tanta insistencia. .
Seguramente con lo que el Sr. Lujambio ha gastado en su estancia en el vecino país y su búsqueda de todo lo habido y por haber se hubiera podido darle atención a millones de enfermos que tienen su vida rota, destazada. Pero nuestras autoridades ni siquiera quieren decir la verdad respecto a este flagelo -ahora que se ha oficializado su existencia-. Insisten en medios de comunicación que es una enfermedad inócua, inofensiva, que se controla con pensamiento positivo y neurolépticos y que hasta fortalece!.
Por cierto Lic Villanueva, también se nos ha violado el derecho a conocer a cabalidad lo que entraña padecerlas. Me han entrevistado y nunca permitieron que saliera la verdad a la luz. Mis dichos fueron tijereteados a conveniencia. Incluso hasta vetaron un programa de tv que grabé, donde fuí invitada. Se nos viola el derecho a la libertad de expresión y de información. Concluyendo lo que vivimos es un reality de supervivencia, la profanación de la vida. Quién fuera Alonso Lujambio."
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